一位血友病患者在连云港市慈善总会拜科奇援助项目启动会上的发言

尊敬的各位领导,各位血友和家属:

大家好!

我叫高锋云,今年28岁,来自连云港市灌云县。我是一名重度甲型血友病患者,今天很高兴也很荣幸收到邀请站在这里与大家分享我的心路与历程。

在我八个月大的时候,就在苏州医院确诊重度甲型血友病患者。自记事时起,我的爸爸妈妈就时常叮嘱我不要跑跑跳跳。但作一个孩子,尤其男孩子,活蹦乱跳、争强好胜是天性,因此导致踝关节频繁出血,那时候没有或者也根本不知道有凝血因子可以治疗我的疾病,即便简单冰敷的条件也没有(因为没有冰箱),每次出血都是整日整夜忍着疼痛熬过来的。有人将血友病出血的疼痛定为11级,高于女同志分娩的10级疼痛,我想在的血友们应该深有体会。

记得最严重一次出血是在2008年的左肾出血,那时候也并不知道有拜科奇这样的专门治疗血友病的凝血因子药物,只是偶尔输一些血浆治疗,但收效甚微,硬是抗了整整一个月。这一个月可以说是我平生中最难忘、也是最黑暗的记忆。之后3个月开始逐渐恢复健康,很幸运,并没有留下严重的后遗症。

之后断断续续完成了高中学业,去了常州上大专,求学的道路上,疾病给我这样的血友病患者带来了比常人多几十倍几百倍的困难,可喜的是,机缘巧合下接触到更多的血友病患者,在血友的帮助下,办理了门诊大病医保,出血时可以使用到拜科奇进行治疗。

毕业之后,本想留在常州,大展宏图,证明自己的价值。但事与愿违,踝关节反复出血,疼痛难忍,不得已回到家里休养。大概在2年的时间里泡过中药、贴过药膏,吃一些治疗骨关节炎的药物,疼痛的症状所有缓解,慢慢地才可以正常的行走。

记得回到连云港的时候,当时连云港市所有医院没有常备八因子药物,只能靠以前的存药,以及外地的血友寄来的各种药品勉强治疗,非常的不方面,经济压力也比较大。大概在2013/14年开始在连云港本地可以使用拜科奇,药效非常好,但价格昂贵,家庭经济负担比较重。现在拜科奇援助项目正式实施,我和血友们购买拜科奇药品在医保报销70%的情况下,还可以申领10%的援助金,这将大大缓解我们家庭的经济负担,让和我一样倍受疾病折磨的血友感受到社会的温暖和关爱,燃起生活的信心。在这里我代表血友们向中华慈善总会、市慈善总会、市第二人民医院以及市医保、卫生等单位表示最衷心的感谢。当然作为血友病患者中的一员,希望更进一步提高报销比例,这个是我们每一位血友及其家属的都最希望的事,我也相信以后血友病医疗环境会越来越好,只有这样,我们才能标准治疗,我们才能不残疾,才能回归学校,回归家庭,回报社会

在座的血友或者血友家属有一些也知道我两个月前在二院做的股骨头置换的手术的事。这里我就简单地描述一下。其实一开始感觉到髋关节不舒服的时候,并没有往股骨头坏死这方面想,一直以为是骨关节炎,自己吃一些骨关节炎的药物治疗,但效果不好。直到感觉髋关节无法用劲、出现疼痛的时候,才来二院就医。起先听到是股骨头坏死,需要手术的时候,心里有一些绝望。一来血友病手术本来就是一个风险极大的事情,二来经济压力很大。正巧在今年举办的417号世界血友病日活动上,了解到拜科奇慈善援助项目已落实到连云港地区,这个消息对我们连云港血友尤其是对我是来说,是一个极好的消息。经过与家里人讨论后,还是决定进行手术治疗。在这里我非常感谢二院的骨科的邵主任、顾医生、血液科的庄主任以及所有尽心尽责的医护人员的照顾与关心,这次手术很成功,术后恢复锻炼也顺利进行目前正常行走已经无碍,后来从国内各门户网站上得知:我的这里手术是连云港地区乃至苏北地区第一例重度甲型血友病髋关节置换手术。出院之后,出院结算大概消费36万左右,其中拜科奇用药约23万元,经过社保、大病保险报销之后,大概自费了13万多元。之后申请了拜科奇慈善救助项目,已通过审核,可领取到2.3万元左右的项目援助,同时作为低保户,我可以回到县里申请民政医疗救助,预计也可以领取到2万余元的救助,最后个人自付降至8万元左右,这里再次感谢市社保、市慈善总会、县政府各社会各界的帮助。

目前我在家中做支付宝客服,收入还算可,未来的话,还是想出去找工作,但失败的是,目前还没成功学会自我注射,同时体重似乎也没控制住。不过啥大风大浪都经历过来了,这点小困难也肯定能够克服!

最后由衷的感谢市慈善总会、市二院的医护人员拜耳公司、以及所有关心关注血友病群体的朋友们,同时也想对血友们以及你们的家属说一声:你们都是好样的!

谢谢!

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